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Vendredi 1er
septembre 2000
9:00 Ouverture de la
conférence.
- Accueil de Maryse
DEMOLOMBE
- Pierre MERTENS,
président de if :
"Le droit d'être différent"
- Patrick SEGAL,
délégué interministériel
auprès des personnes handicapées :
"Accessibilité, un moyen qui permet d'être
différent"
- Guro FJELLANGER, ministre
norvégienne de l'environnement, atteinte de Spina
Bifida.
10:00
Prévention - présidence : Dr
Hubert JOURNEL
- Dr Elisabeth ROBERT
(Lyon) : prévention primaire, campagnes,
suppléments en acides folique. L'effet des
campagnes [...] de nutrition aux USA
- Dr KITZIS (Poitiers) :
politique générale de la prévention
[...] du Spina Bifida et de
l'Hydro-céphalie en France
- Dr Carla VERPOORTEN
(Belgique) : étude sur l'arrêt de
grossesse dans le cas de Spina Bifida ou
d'Hydrocéphalie : une vue
générale sur les articles parus dans la
monde.
11:30 Pause
- Dr WUNDER (Allemagne) :
réflexions éthiques dans un cadre ample et
historique [...] sur l'arrêt de la
grossesse et la fortification de la
nourriture
- Dr JOURNEL : discussion
générale.
12:00 Déjeuner
14:00 Le droit d'être différent
Discussion générale
et échange avec les participants et intervenants.
15:00
Qualité de vie et prise en charge des personnes Spina
Bifida ou hydrocéphales -
présidence : Runa SCHOVEN
Cato LIE (Norvège) :
une approche holistique à la clinique pour adultes
TRS.
15:45 Pause
Dr Carla VERPOORTEN : les
priorités dans la prise en charge : CBR et soutien
des familles avec Spina Bifida et Hydrocéphalie en
Europe.
16:45 Questions et
discussion
17:00 Conclusion de la journée : Dr Hubert
JOURNEL
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Samedi 2
septembre 2000
9:00 Ouverture de la
journée. Présidence : Prof. Dr
MOSCOVICI
- Pascal GENIN : exemple de
bonne pratique d'intégration en école
maternelle (Lorraine ; vidéo)
- Fernande Valérie
FLAVIER : intégration scolaire en France
dans une perspective internationale
- Jérôme CASTEX et
Olivier PFISTER : intégration scolaire
au lycée Henri Matisse de Cugnaux
- Francis DEILHES :
expérience des deux systèmes :
intégration scolaire et "Ramonville"
- Josselin FLAMENT,
étudiant à l'Université de
Cannes : un résultat d'intégration
scolaire
10:00 Ouverture de la
journée. Présidence : Maryse
DEMOLOMBE
- Collège de
Ramonville : enseignement ordinaire
dans un établissement
spécialisé : des jeunes avec Spina
Bifida racontent leur expérience
- Hydrocéphalie et travail :
vidéo de l'ASBAH sur les effets secondaires de
l'hydrocéphalie sur le travail
- EDF : une entreprise nationale
française et l'emploi des personnes
handicapées
- Yannick CHOLLET : un adulte
sans emploi avec un Spina Bifida et un degré
universitaire. Problème du travail pour les
personnes handicapées. Solutions et limitations
politiques.
- Klaus SEIDENSTUCKER :
exemples de bonnes pratiques et recommandations pour le
travail des personnes handicapées en
Allemagne
- Questions et discussion
11:00 Pause
café
11:30 Incontinence et qualité de vie
- Prof. Jean-Michel GUYS
(Marseille) : prise en charge de l'incontinence
à partir de la naissance jusqu'à
l'adolescence intégrée dans une vie sociale
et active
- Prof. GLOT
(Norvège) : prise en charge de l'incontinence
à partir de l'adolescence jusqu'à
l'âge adulte intégrée dans une vie
sociale et active
- Dr LEMELLE (Nancy) : technique
de Molonne pour l'incontinence anale :
amélioration psychologique ?
- Discussion et questions
12:00 Déjeuner
14:00 La vie indépendante
- Rémi HUGAULT (APF
Paris) : accessibilité des bâtiments
publics et culturel et transports publics.
Réglementation en France [...]. Exemples
de bonne pratique [...] : Grenoble,
Toulouse
- Irène AYECH : un
chien comme assistant personnel
- Discussion
15:00 Sexualité.
Psychologie et vie sociale
- Mère avec Spina Bifida : film
sur la vie quotidienne
- Bernadette
SOULIER (sexologue et psychologue) : Amour
et Spina Bifida en communication avec le
public
16:00 Pause
16:30 Sport
- Jean VINET (matériel de
sport pour handicapé). Vidéo : ski
club pour personnes handicapées
Handisport
- "Your voice" dans l'ASBAH. Des
adultes membres de l'Association Nationale Spina Bifida
et Hydrocéphalie. Un exemple national.
- Eli SKATEBU (présidente
de l'association norvégienne) et Runa SCHOYEN
(membre du Board if)
: un groupe d'adultes parmi if. Une proposition
pour une coopération internationale pour les
adultes avec Spina Bifida et/ou
Hydrocéphalie
- Discussion
17:30-18:00 Clôture
: conclusions et proposition d'une résolution
18:45 Diner de gala "La tête dans les
étoiles".
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